Ik tel nu mijn zegeningen, niet mijn kilometers.

Door meesterknechten Henk en Nathan.  

Het kan verkeren. Als we vanuit Zwolle op de racefiets vertrekken richting Zalk, voor een interview met Jos*, is het prachtig fietsweer. Wat mistig, bijna windstil. Nog geen tien minuten later echter, slaat het om. Op de IJsselbrug begint het te regenen. Op de dijk richting Zalk trekt de wind aan en een paar kilometer verder staan we in een nat pak een band te plakken. 
Tja, op sommige zaken heb je geen invloed. Het zou een van de terugkerende thema’s worden tijdens ons gesprek met Jos, want Jos is ziek. Hij lijdt aan een ‘eiwitstapelingsziekte’, waarbij sprake is van een gemuteerd eiwit, dat niet kan worden afgebroken door het lichaam.
‘Tussen je 25^ste en je 30^ste levensjaar levert dat klachten op die zich eerst voordoen in de uiteinden van je lichaam, maar die ook je spieren aantasten, met krachtverlies als resultaat. Ook je darmen en je hart lijden onder de ziekte. Het eten wordt slecht verdragen en daardoor is er weinig energie. De ziekte is progressief, waardoor Jos er uiteindelijk aan zal overlijden.’
Jos is ook vader van twee dochters, waarvan de jongste meervoudig beperkt is. Ook dat vraagt, net als de strijd tegen zijn ziekte, veel van zijn energie.
Het is confronterend, deze leeftijdsgenoot hier tegenover ons. Hij fietst. Net als wij. Hij is vader en echtgenoot, net als wij. Hij is mens, net als wij, maar hij levert een gevecht dat hij uiteindelijk zal verliezen. Jos twijfelt over het vertellen van zijn verhaal. Want ziek zijn en sporten, ziek zijn en fietsen, kom je dan niet snel terecht in een wereld van clichés? We besloten samen in ieder geval het gesprek te voeren. Het werd een gesprek over fietsen, liefde, sterven, vaderschap en geloof.  Over kracht en kwetsbaarheid.

Fietsen

Jos begon met fietsen op een soort ‘doorgeeffiets’. Het idee: Je krijgt de fiets, rijdt er samen met de gever een toertocht op en geeft hem daarna weer door.
Het was een oude rode Koga, type stalen ros, schakelen op het frame. 
Jos fietste er de Amstel Gold Race mee.
‘Dat ging best goed, het was geen ideale fiets, maar het ging wel mooi, op karakter, doorzetten. Uiteindelijk moest ik alleen op de Keutenberg afstappen, maar ik deed het beter dan mijn vriend.’ Jos grijnst als hij het vertelt. 
‘Fietsen is prachtig, je kunt erg genieten op de fiets, maar je maakt ook je dipmomenten mee, dat je denkt: waarom doe ik dit? Niemand verplicht me, waarom niet gewoon afstappen? Dat dubbele, dat is mooi. Strijden om boven te komen en dan afdalen als beloning.’

Jos heeft veel meegemaakt. Zijn vader overleed toen hij 9 was aan dezelfde erfelijke ziekte als Jos heeft. In de anderhalf jaar tijd na zijn trouwen werd duidelijk dat ook zijn drie broers erfelijk belast zijn. Het leidde er bij twee van hen toe dat zij een levertransplantatie ondergingen, een operatie die ook Jos moest ondergaan. Jos zijn andere broer overleed op 37-jarige leeftijd.
Ook Jos kreeg te horen dat hij ziek was en al heel snel deden zich ook bij hem de symptomen van de ziekte voor. ‘Ik kon op jongere leeftijd worden getransplanteerd dan mijn broers, waardoor ik er nu vergeleken bij mijn broers minder slecht aan toe ben. Mijn broers hebben sondevoeding nodig om op gewicht te blijven, werk is bijna onmogelijk en sporten is er al helemaal niet meer bij. Zelf heb ik op dit moment nog een redelijke conditie, hoewel ik wel merk dat ik niet meer zo snel en zo lang kan fietsen als eerder, en dat ik meer last heb van fysieke klachten.’

Je kunt je eigen lichaam niet echt meer vertrouwen?

‘Je kunt er niet echt ontspannen meer naar kijken. Is wat je voelt wel normaal?’ Als voorbeeld noemt Jos het herstel van zijn levertransplantatie. ‘Hoort het gebrek aan energie nog bij de periode van herstel? Of is dit wat het is? Het fietsen raakt daardoor beladen. Heb ik gewoon een offday of krijgt de ziekte meer grip op me?’

Stel je fietsen dan soms uit? Omdat dat je kan bepalen bij het inleveren van terrein op de ziekte?

‘Ja. Zeker. Tegenwoordig wel minder dan vroeger. Ik ga nu wel gewoon fietsen, maar steeds vaker zonder kilometerteller. Die teller kan een vriend en een vijand zijn. De gefietste afstand, het gereden gemiddelde, het kunnen steeds weer indicatoren van het stadium van mijn ziekte zijn. Ik denk dat ik de fietscomputer binnenkort helemaal wegdoe. Gewoon weer lekker leren fietsen, zonder te letten op de prestatie. Ik wil niet meer dat dat belangrijk is.’

In topsport hoor je vaak verhalen als: ik was ziek, maar ik overwon mijn ziekte. Hoe beluister jij dat soort verhalen?

‘Tja, je hebt Armstrong, die zegt dat hij kanker overwon en je hebt Maarten van der Weijden, die aangeeft dat hij geluk heeft gehad. Ik voel meer voor de uitspraak van Van der Weijden. Je kunt strijden, trainen om beter te worden. En bij de een lukt dat, maar bij de ander niet. Keuzes kunnen helpen, maar je hebt het niet in de hand. Het zegt niets over jou als persoon, je hebt dan geen sterk karakter of zo. Het lichaam, de weg die achter de ziekte ligt, ze zijn totaal verschillend per situatie. Als ik kijk naar mijn broers: ze zijn heel fanatiek aan het vechten tegen de ziekte, maar hun lichaam gaat totaal zijn eigen gang. Misschien kun je het ziekteproces vertragen door te trainen, door het maken van  bepaalde keuzes, misschien was het anders nog erger geweest, maar dat is niet te meten.‘

Je gaf net aan dat je anders bent gaan fietsen, toen je ziek werd. Dat je het presteren minder belangrijk wilt maken.

‘Ja, op een bepaalde manier is het een metafoor voor de rest van mijn leven: Ik heb ingeleverd, heb mijn metertje uitgezet. Ik heb nagedacht waar het echt om gaat. Mijn vrouw, gezin, liefde. Niet koersen op cijfers, carrière of prestaties, maar recht doen aan mijn gevoel, mijn beleving. Ik kijk weinig wielrennen op tv, maar ik ben al wel een jaar of drie lid van Procycling omdat ik het verhaal van de renners interessant vind. Ook omdat ik daar een soort herkenning in vind. Het gaat erg over hoop, verwachting en teleurstelling. Alles geven voor soms één dag, één klassieker. En dan kan het op allerlei manieren ineens toch misgaan, terwijl je alles tot in de kleinste details hebt voorbereid. Zo speelt bijvoorbeeld ook de thuissituatie een belangrijke rol bij prestaties, bijvoorbeeld bij Robert Gesink. Of het weer, of een lekke band en dat dan ineens alles ophoudt. Ik herken dat gegeven in mijn eigen situatie. Je werkt heel hard om met de situatie om te gaan waar je in zit. De ziekte, de zorg voor mijn dochter. Toch levert die arbeid vaak niet het resultaat op dat je hoopt.’

‘Ik heb ingeleverd, heb mijn metertje uitgezet. Ik heb nagedacht waar het echt om gaat. Mijn vrouw, gezin, liefde.’

Vaderschap

De ziekte vergt veel van Jos, ook in combinatie met de zorg voor zijn jongste dochter, die meervoudig beperkt is. ‘Ja, dat heeft ook veel impact. Vooral emotioneel. Hoe geef je dat een plek? Dat heeft me vooral de eerste jaren veel bezig gehouden, maar het vraagt ook gewoon heel veel tijd en organisatie. Veel administratie, een heel zorgnetwerk om haar heen, dat ik samen met mijn vrouw coördineer. Door mijn ziekte, door het gemis van mijn eigen vader, door de belangrijke rol in de zorg voor mijn kinderen ben ik me heel erg bewust van de invloed van mijn rol als vader. Ik ben er echt van overtuigd dat ik als vader heel belangrijk ben. Wat ik wel of niet doe maakt verschil in het leven van mijn dochters. Dat is ergens ook heel mooi. Dat ik er kan zijn, dat ik me zo bewust ben van het belang daarvan, door het verlies van mijn eigen vader.

‘Ik kan niet beslissen over leven en dood, maar ik kan wel beslissen over hoe ik vandaag vader ben, hoe ik wil doen en zijn. Dat inspireert mij.’

Dat is niet altijd zo geweest. Toen ik getrouwd was en we wel eens over kinderen spraken, wilde ik daar eerst niet aan: ik realiseerde me dat het vaderschap voor mij qua beleving, qua ervaring toch een soort zwart gat geworden was doordat mijn vader zo vroeg overleed.’

En nu is je oudste dochter net zo oud als jij was toen je vader overleed. Ben je daar veel mee bezig? Je wordt nu de vader die je niet hebt gekend…

‘Ja, mijn vader was al heel ziek toen ik vier was. Weinig voetbalpartijtjes in mijn herinnering, los van foto’s en zo. Daar komt dat bewust vaderschap ook vandaan. En als je dan geconfronteerd wordt met de vraag hoe oud je zelf eigenlijk zult gaan worden, dan word je je nog veel bewuster van wat je doet, wat je WEL bij kunt dragen. Ik kan niet beslissen over leven en dood, maar ik kan wel beslissen over hoe ik vandaag vader ben, hoe ik wil doen en zijn. Dat inspireert mij.‘

Geloof

Welke rol speelt geloof je geloof daarin? De aanwezigheid van God de Vader bijvoorbeeld?

‘Onvoorwaardelijke liefde, die je bij God vindt, daardoor hoop ik geïnspireerd te zijn, van daar uit probeer ik ook weer vader te zijn. Maar ik ben ook wel weer nuchter. God geeft geen opvoedles, dus je moet er zelf ook invulling aangeven. Over mijn ziekte, over wat mij in mijn leven tot dusver is overkomen, ben ik heel boos geweest. Ik heb mijn boosheid en vragen niet weggedrukt. Ben de strijd aangegaan.’

Heb je geschreeuwd als Job?

‘Er zijn momenten geweest, ook na mijn operatie, dat ik me zeer afvroeg of God bestond. Ik wilde niet half geloven, ik wilde geen genoegen nemen met ‘makkelijke antwoorden’.
Ik wilde de strijd aangaan, zonder dat de uitslag vast stond. De uitkomst mocht zijn dat God niet meer voor mij bestond. Dat was spannend, maar het moest. Uiteindelijk heb ik antwoorden gevonden door mijn vragen neer te leggen bij God.

‘Alsof, als ik het even niet voel, Zijn liefde voor mij ineens minder zou zijn.´

Wat is er dan overgebleven na de strijd?

‘Dat varieert. Het hangt er erg vanaf op welk moment je dat vraagt. Het is voor mij duidelijk dat God bestaat. Dat geloof ik. Daar grijp ik op terug. Dat Hij van mij houdt, onvoorwaardelijk. En dat ik daar zelf niet veel aan kan veranderen. Ook als ik het even niet voel, houdt God van mij. Want wat maakt dat uit? Alsof, als ik het even niet voel, Zijn liefde voor mij ineens minder zou zijn.’

In zulke gevallen kan twijfel ook heel fundamenteel worden. Hoe is dat voor jou?

‘Ik heb moeten ervaren hoe egoïstisch je soms kunt zijn als mens. Ik geloof in God, maar als ik een slecht bericht krijg, in mijn geval over een erfelijke ziekte, ga ik me ineens heel boos voelen. Roep ik God ter verantwoording. Er zijn zoveel betere argumenten te noemen om boos te zijn op God, maar als het om mijn eigen leven gaat, ga ik ineens hele interessante wezenlijke vragen stellen. Hoe egoïstisch ben ik dan, als het voor mij zo werkt? Het helpt mij om mijn eigen beleving, mijn eigen intelligentie en kunde te relativeren. Mijn gevoelsleven is een soort flipperkast. Dat hoort bij mij, maar als ik daar hele fundamentele conclusies aan ga verbinden, hoe betrouwbaar zijn die dan?’

Dus dat relativeren werkt dan? Daarmee komt ruimte vrij voor God?

‘Ja, wat ik voel zegt niet zoveel. Na de operatie heb ik zulke pijn gehad, zo erg heb ik dat nog nooit gehad. Als je christen bent, mag je dan verwachten dat God die pijn weg zal nemen? En als dat dan niet gebeurt, mag je dan boos worden? Ik werd het wel. ‘God’, zei ik, ‘dit was je kans om te laten zien wat je voor me kon betekenen, maar je was verder weg dan ooit.’
Gelukkig hangt mijn geloof niet meer af van antwoorden. Om te kunnen overleven in zo’n situatie, is voor mij vooral belangrijk dat ik weet dat God erbij is, ook als hij niet mijn pijn wegneemt. Het probleem blijft misschien, maar God wil er wel bij zijn, ook als je dat niet direct merkt. Het blijft soms een mysterie. Er is misschien geen antwoord. Ik ben wel gaan houden van het twijfelen, van het vragen blijven stellen.’

Wat betekent dat voor je relatie met de kerk?

‘Tja, ik vind dat daar soms te snel antwoorden worden gegeven. Voor bepaalde ingrijpende gebeurtenissen heb je misschien wel een half jaar nodig om ze te verwerken. In de kerk wordt er in een half uurtje mee afgerekend. Vaak te makkelijk, te cognitief. Dat sluit niet aan bij mijn eigen tempo van verwerken. Ik geef veel ruimte aan mijn gevoelens aangaande mijn ziekte. Ik ben ervan overtuigd dat ik die toe moet laten. Slecht nieuws, bijvoorbeeld het bericht dat ik ziek was, werpen mij ver terug. Ik heb dan echt tijd nodig om de draad weer op te pakken.’

Het is inspirerend om te merken dat je je vragen en twijfels kunt laten bestaan, zonder dat zij afbreuk doen aan je geloof in God.

‘Fundamentele twijfel kun je ook hebben zonder dat er veel moeilijke dingen op je pad komen. Dat merk ik ook in de gesprekken met vrienden. Ik denk vaak na over geloof vanuit een psychologisch perspectief. Je bent je geloof. Als je van nature een twijfelaar bent, dan geldt dat waarschijnlijk ook voor je geloof. Je neemt jezelf mee. Dat mag en dat moet. Twijfel heeft soms meer met jou als persoon te maken dan met datgene waaraan of degene aan wie je twijfelt.’

Het wordt stil nu. We kijken elkaar aan en weten dat het goed is zo. Er is veel gezegd. We staren naar buiten. Het is opgehouden met regenen.  Zalk droogt langzaam op.
Wat is het mooi als mannen van hart tot hart met elkaar spreken. Verbonden door het fietsen, door het vaderschap.

We wandelen weer naar onze fietsen. Kijken glimlachend naar het fietscomputertje op het stuur van Jos en besluiten ook onze computertjes uit te laten staan. Dit ritje terug naar huis gaan we vooral genieten. Er is genoeg om over na te denken.

*Jos is niet de echte naam van de geïnterviewde. Zijn echt naam is bekend bij de redactie.